◆硬化性萎縮性苔癬◆

大声で泣きじゃくった。

 
 
 

こんばんは。

 

今日はね、少し落ちてる。

 
 

今までの人生、多分 人よりも少しだけ
イレギュラーなことが多かったと思うけど
 

その度に、ドン底経験して、
もうこれ以上無いやろって思うけど
もっともっとヤバいのが来て。

 

毎回毎回 泣かされててさ。

 
 
 

全てを知る 私の親友は、
「アキラは周りからはきっと、全て持ってるように見えるのにね…。」

 

って言ってたな。

 

 
 

でも私は 泣きながら抱きつける夫がいて
不安な時にLINEを出来る友人がいて
何があっても最終的に味方でいてくれる家族がいて。

 

今すぐ動かないわけじゃない身体もあって
泣いても笑っても朝は来るわけで。

 
 
 

私には数年前から持病があってね。
何度も転院して最終的に病名が分かったけど

 

日本でもまだまだ、数百人単位しかいない
難病指定されてるものだった。

 

原因も不明。治療法も基本は無し。

 

うまく付き合って行くしかない、
という結論で。

 
 
 

心配かけたくなくて、親にも言えなくて。
当時付き合ってた元夫にだけ話していたけど

 

心の拠り所にしていた、その彼に
喧嘩で別れ話になった時に
「その病気で死ね!」って言われたな…。

 

その後色んな流れがあって
結婚したけれど。
あの言葉 今も消えないな。

 
 
 

そして数年経った今、
定期的に病院には行っているけれど、
病状はアップダウンしていて。

 

良い時は、しばらく忘れるけれど
悪化すると 一気に苦しくなる。

 
 

ここ数ヶ月、悪化していることは
自覚していたけど
ずっと通っている病院は
あくまで経過観察のみ。

 

やっぱり何かしらの治療なり、
向き合い方なりを模索したくて

 

病名で検索して ヒットした病院へ
今朝行って来たんやけど。

 
 

前にも 違う病院に行ったけど、
すごいぞんざいな扱いを受けて
情けなくて泣いて帰った。

 

患者は医師の言葉が全てで
そのひとつひとつに傷ついたり
救われたりするのに。

 
 

医師にすらほぼ知られていない病名。
どうにも出来ないことは仕方なくても
こんなに情けない思いをするのか。

 
 

今朝行った病院は、
“診察可能な病名” のところにはっきりと
私の病名が書かれているし、
その症状はほぼ皆一緒のはずなのに、

 

大阪で三軒しかない、
診察可能なはずの病院に行ったにも関わらず

 
 

到着した途端嫌な予感がした。
患者が1人もいない。

 

医師は80近いであろう男性で。

 

ネット予約の際に病名も書いておいたのに
それはウチでは診れない、
と言い放った。

 

別の科だ、と。

 
 

いやいや。
元々 私がかかっているのも同じ科で、
他にどこが見るの?という内容である。

 
 

「もう結構です。」
と言って、帰った。

 
 
 

 

 夫の仕事中に電話をかけるなんて
母が脳梗塞で倒れた時だけだったけど、
電話して わんわん泣いた。

 
 

夫が慌てて帰ってきてくれて、
部屋でしばらく話して また泣いて。

 

忙しい時なのに、
たくさん話を聞いてくれた。

 
 

大丈夫だよ。
これからは一緒だよ。

 
 

その言葉で病状は変わらないし
私の病気は治らないし
明日からどうなって行くかもわからないし

 

でも、こころがすこしだけ 楽になる。

 
 

感謝、ということば以外に
表現できないけど

 
 

本当にこうして、

 

なにもかもイレギュラーな私と
問題だらけでポンコツな身体と
不安定でどうしようもない魂を
まるごと 抱きしめてくれて ありがとう。

 
 
 

私は思うんよね。

 

人生は一度きりで、
明日終わるかもしれない。
その気持ちを常に忘れなければ
行動って絶対変わるんよね。

 

会いたい人にあって
やりたいことをやって
愛してるって伝えて
瞬間瞬間を 後悔なく 爆発的に生きる

 

それ以外に無いなって 思うんよ。

 
 
 

あるものに目を向けて
人に環境に感謝して
謙虚に、努力を忘れずに

 

これからも みんなに迷惑かけながら
自分なりに生きていこうと思う。

 
 
 
 

明るい話題じゃなくてごめんね。
これが 私やから。

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