どうも、アキラです。
以前のアメブロの記事にも書いたんやけど、
私には持病があります。
日本ではまだまだ患者の少ない,
難病指定されているものです。
情報が少なく、患者同士の交流として
あるブログのコメント欄に人が集まっていましたが
残念ながらそちらのブログはサービス終了に伴い
2019年末で無くなってしまいます。
無料のブログサービスは、
人が集まりやすい
気軽に始めやすい
などのメリットがあるけれど、同時に
こういったサービス終了などの可能性もありますよね。
そういう意味でも、今回アメブロを離れ
独自のブログを立ち上げたいなと思ったんよね。
こちらのコメント欄でも、リンク先のコメント欄でも、
ご自由に書き込みなさってください。
どこかに情報を少しでも集約することで、
少しでも早くこの病気に気付けたり、
お互いに病状の相談や共感を得られることで救われる人が
一人でも多くなりますように。
私は病気の発覚から数年にわたってお世話になっていた病院を離れ、
大阪市内の、ある総合病院の皮膚科に現在は経過観察をしてもらっています。
女性の医長で、ものすごく素晴らしい方で、
信頼が出来ると感じました。
原因不明・治療法も確立されていない病気のため、
特に積極的な治療をするわけではないですが、
患部を見せるだけでも気分的に落ち込むだけに
相手が心から信頼出来る医師である、ということは大きい。
病状としては、妊娠・出産の期間は大きく変わらず、
産後に念の為 癌化していないか、
上記の病院で診てもらったところです。
実は 産後に起きた変化があって、
この病気が悪化したのかと思い、かなり落ち込んでいたのですが
結果、それは全く別のもので、きちんと治療をして良くなったところです。
それについてはまた、別の記事に書こうと思います。
みんな色々あるよね。
言わないだけでね。
でも、笑っていこ。
生きてるだけで ありがたい。
辛いって言える人がいるって ありがたい。
それでは、また。
初めてコメントさせていただきます。
みーこと申します。年齢は33才です。
同じくらいの年齢でこの病気の方がいらっしょった！と思いコメントしてしまいました！
今日、硬化性萎縮性苔癬の疑いで生体検査をしてきました。
20歳くらいのときから違和感を感じ、何件か病院にもいったのですが原因不明のまま、自分でネットで調べてこの病名を発見しました。
大阪の皮膚科にて今日生検をしてもらったのですが、今後の治療の参考に差し支えなければ通われている病院名を教えていただいてもよろしいでしょうか？？
あと、私は今不妊治療も並行して行なっているのですが、アキラさんは病気を患いながらにんしんもされたんでしょうか？
いきなり長文の質問、すみません💦💦
>みーこさん
初めまして！コメントありがとうございます。
硬化性萎縮性苔癬を疑われているんですね。
20歳から違和感を持って30歳を超えられているとのこと、
とても長い間辛かったですね。
また妊娠も望んでらっしゃるとのこと。
私は最初にかかったのが桃谷駅前にある皮膚科で
そちらはおじいちゃん先生だったのですが
「この病気だからと言って何も諦めることはない。
妊娠だって出産だって出来る。」と言われたのが
私が33歳の時でした。
そして実際にそこから３回自然妊娠しましたが
死産•流産となり、
やはり女性ホルモンが関係している病気だから？と
思ったりもしましたが
ありがたいことに40歳で再度 自然妊娠、
去年出産までたどり着けました。
今のところとても健康な息子です。
なので、無責任なことは言えませんが
きっと大丈夫じゃないかな？と思います。
病院名については、直接メールをいただけますか？
不安でいっぱいだと思いますが
私もなんとかうまくこの病気と付き合っていますので
焦らず情報共有していきましょう。大丈夫！
こんばんは⑅◡̈*
以前アメブロでもコメントさせて頂きました。
Mです！
私も３３歳でこの病気です…
不安でしかたないです。
情報共有できたらと思います！
>Mさん
こんばんはー^ ^
わぁ、こちらにも来てくださったんですね、
嬉しいです。
情報共有していきましょうね！！
不安ですよね、わかります。
でも、うまく付き合っていけるはずです。
はじめまして。
この病名で検索しアキラさんのブログにたどり着きました。
同じ病気で長年辛い思いをしています。
この病気は大変珍しいものみたいなので、経験談などが少なく悩んでいたので、アキラさんのブログを見つけたときはとても嬉しかったです！
私も、10年近く、痒みの症状で悩み、色々な病院で診てもらいましたが、一時的に緩和されるもののぶり返し続けて、2年前にかかった皮膚科で、硬化性萎縮性苔癬の診断がつきました。その後、しばらくは改善していたものの、先生の治療方針に一貫性がなくて少し不安に感じたので、この病気に詳しい別の病院を探しています。
もしお差し支えなければ、現在アキラさんが通われている大阪市内の総合病院名を、是非とも教えて頂けないでしょうか。。
よろしくお願いします。
>Aさん
10年も、とても辛かったですね。
私もネットで検索して、同じ病気と闘う人たちのやりとりを見て、たくさん参考にさせてもらえたし
情報があることにすごく感謝しました。
なるほど、先生の治療方針に一貫性がないのですね。
この病気は明確な治療法が確立されていないため、
なかなかこれといったハッキリした方針は立てにくいようには思います。
経過観察しながら、都度必要なことをしていく、
という感じでしょうかね。
私がお世話になっている先生、なんと調べたら最近別の病院にかわられたようです。
個人名になってしまうので、よろしければブログ内のアクセスから直接メールくださいますか？
先程メールをおくらせていただいきました。
5、6年でしょうか？それ以上前からでしょうか…
私も陰部の痒みに悩まされています。
ステロイドを処方して頂いても、少しの間は良くなりますが、またすぐ痒みに襲われます。
とにかくダメと思っても掻き毟ってしまい、出血を繰り返しています…
周りが白くなり、皮膚が硬くなっていて、硬化性苔癬では？と疑い、皮膚科に行きましたが、苔癬化はしてるけど、硬化性苔癬ではないでしょう、と曖昧な診断でした。
こちらでは同じような症状の方がいるんだ、と安心したと同時に他の病院へ行ってみようと思いました…ありがとうございました。
>ちぃさん
こんにちは。
症状を聞く限り、硬化性萎縮性苔癬じゃないかなぁ？と思いますが、もちろん私は医師ではないので無責任なことは言えませんが…。
この病気、皮膚科医でも知らない人の方が多いと感じています。
私も二軒ほど、酷い扱いを受けて、まともに診ることすらしてもらえなかったので、生検なしで判断するのはどうなのかなぁと思います。
生検の結果、違ったならこちらも納得しますもんね。
他の病院にもかかられた方が良いと思います。
病院名などは後ほどメールいたしますね！
>ちいさん
メール送らせていただいていますが
届いていますでしょうか？？
こんにちは、私も外陰部の痒みで数年悩んでいます。
外陰がんや、パジェット、硬化性〜ではないかと心配で、さまざまな病院へいきますが、違うといわれ、生検すらしてもらえません。
元がアトピー ゆえ、接触性皮膚炎ですまされてしまいます。
しばらくは、違うのか！と、思うのですが、気を抜くとまた痒くなり、不安になるのくりかえしです。
>さとさん
こんにちは。コメントありがとうございます。
この病気は詳しくご存知の医師がかなり少ないと感じます。
私も何軒か、ひどい言われ方をしてロクに診てももらえすわ泣きました。
私もアトピー持っています。
こればっかりは難しい問題ですが、
やはり納得がいかないのであれば他のクリニックや
大きな総合病院などを受診された方が良いと思います。
そして不安なので生検してくれませんか？と実際に聞いてみる方が良いかもしれません。
はじめまして。
こちらに書かれている、ある方のブログに書きこみをしていたのですが、やはりそちらのブログはなくなってしまったのでしょうか？
移転などはされてないのでしょうか？
昨年末、なかなかブログを拝見できず、その後どうなったのか気になっていました。
私も数年前に皮膚科でこの病気でしょうと言われたものです。
＞かなたさん
こんばんは。
Yahoo!のブログサービスが去年末で終了になったので
消えてしまったようですね。
移転されたかは私も知らなくて。
かなたさんもこちらの病気を持ってらっしゃるんですね。
なかなか情報が集まりにくいと感じたので私もブログ記事にしました。
こちらで情報交換などに使ってくださいね。
はじめまして。私ももうすぐ発症が分かってから１０年が経とうとしています。４月からの更新がないみたいですが、コメント書いても大丈夫ですか？私もYahooブログでコメントしていたものです。情報が少ないのでこちらを見つけた時は、私だけではないとまた勇気づけられました。
＞キラリさん
こんばんは。
もちろんです！いつでもこちらにコメントしてくださいね。
情報交換の場にできればと思いますし
私で良ければわかることにはお答えしたりして行きたいです。
はじめまして。
私は半年前からひどい痒みに襲われており、自分で調べたところこの病気のようです。
産婦人科、皮膚科へ行きましたが、ステロイドだったり、抗菌薬だったり、医師の回答も曖昧です。
今日も婦人科へ行ってきましたが、んーよく分かんないね！と医師に言われ、途方に暮れていましたが、こちらのブログにたどり着きました！
その後ご体調はいかがでしょうか？
どのようにお付き合いされてますか？
難病とは知らず、今後どうしていったらいいのかと悩んでおりました…
専門家の方がいたらぜひ教えていただきたいです。
みいこさん、初めまして。
返信遅くなりごめんなさい。
私も産婦人科では全くだめで、皮膚科で初めて発覚しました。
まだまだ患者数の少ない病気で、ほとんどの皮膚科医の先生はご存知ではない印象です。
実際何軒か皮膚科に行きましたが相手にされないこともあり涙を飲みました。
大きな病院の方が良いと思います。
やはり難病など、いろんなケースを診ている先生が多いので、私の今かかっている病院も、過去にケースがあったようです。
付き合い方としては、かゆみが酷くなれば薬を塗る、
痒くなければ塗らない。3ヶ月ごとに経過観察。
という感じです。
幸い、私の場合はかゆみがだいぶおさまっていて、
疲れが溜まったりすると痒みが強くなり、
薬を塗れば落ち着く、という感じです。
患部は白くなっていますか？
白抜けしているなら、この病気の可能性は高いと思います。
生検でしか結果が出ないので、大きな病院でこの病気を疑っているから検査してほしいと伝えるのが良いと思います！