今日は、私の持病について書くね。
このブログを読んでいる人のほとんどに
この記事は意味がないけれど、
私を含む 一部の人にとっては、
必要な情報なはずやから。
今日は素直に 書いてみようと思う。
私の持病は、
硬化性萎縮性苔癬
（こうかせいいしゅくせいたいせん）
かなり珍しいもので、
難病指定されていますが
ほとんどのお医者さんが知らない。
簡単に言うと、
膣周りの皮膚が硬化して
酷い痒みが起きる病気。
患部は女性器がほとんどやけど、
顔や体の他の部分に出る人もいるみたい。
痒み、と書くとあまりピンと来ないかもしれないけれど、
眠れないほどの壮絶なもので
主に夜に痒みが起こりやすい。
場所が場所だけに
女性として ものすごく
情けない思いをする。
そして、パートナーの理解も必要。
とても 難しい病気です。
私がこの病気に気づいたのは、
2011年頃。
明らかに 痒い。
場所が場所だけに 産婦人科にかかると、
まず、性病を疑われる。
検査結果は陰性。
軽いカンジダ膣炎かなあ？と診断され
薬を出される。
ストレスとか睡眠不足でなるからね、と。
しかし、痒みは治らない。
最初はそれを繰り返していたけれど、
明らかに良くならないことに疑問を持ち、
そして、
患部をじっくり見てみたところ、
ある変化に気づいた。
小陰唇が真っ白。
え？ここってこんな白かった…？と。
また産婦人科へ行き、
内診で 先生が 同じように
特に問題は無さそうだなぁと言うので
思い切って 伝えてみた。
「先生、ここらへん、
色が白くなってるんですけど…。」
「あぁ…」と先生が
もう1人の医師を呼んで2人で話し始めた。
これは、別の病院で診てもらった方が良いと。
紹介されたのは、皮膚科。
なんで皮膚科？と思ったけど、
その時 ネット検索で 私は
もう あることに気づいてた。
“女性器 白く変色”
などで検索をすると、
硬化性萎縮性苔癬の患者さんの
患部の画像が見つかり、
明らかに自分の状態と同じだったのだ。
そして、病名で検索すると、
治らない
原因不明
重症化すると癌になる
などの目を覆うような情報ばかり。
嘘でしょ…。
まだ日本に数百人しかいないと言われていて、あまりにも情報が少なく、
それでもあるブログで患者の方たちが書き込みをしているんやけど
みんな、ものすごく苦しんではる…。
きっとこの病気だ。
でも、信じたくない。
紹介された病院で、
皮膚の一部を切り取り
病理検査を、して。
翌週に出た結果に、
私は、絶望した。
先生は静かに
この紙を私に見せた。
やっぱり。
そうだったんや。
難病奇病でね、と
先生は説明を始める。
すでにネットで知っていることばかり。
そっか、
私、そうなんや…。
重症化して、
大陰唇が溶けてしまったとか
尿道が塞がってしまったとか
そんな書き込みが頭をよぎる。
涙が出る。
医師は穏やかなおじいちゃん先生で、
私に優しく言う。
「君はまだ若いし、なんでも出来る。
妊娠も出産も出来る。
やりたいことはなんでもやりなさい。」
この病気だからといって
なにかを諦めないといけないとは思わなくて良い、と。
塗り薬と飲み薬を処方され
様子をみることになった。
原因も不明、
治療法も確立されていないので
とりあえずは
痒み止めと、
痒み止めと、
アレルギーの薬だった。
そこから私の闘病は始まりました。
去年の今頃、
ちょうど妊娠前に
こんな記事を書いてた。
私はまた転院を考えています。
少しずつ、病気のこと
アップしていきたいと思います。
コメント欄は開放しているので
アメブロのアカウントを持っていても
持っていなくても書き込み出来ます。
（以前のブログのコメントは移転で消えてしまいました。
ごめんなさい・・・。）
同じ病気を持つ方の交流、
情報交換の場なんかにもしていただけたら。
本当にこの病気は情報がなくて
みんな 苦しんでいますよね。
一昨日から症状が重くなっていて
かなり 気持ちが落ちてしまったけど、
どんな体でも これが私の体やから。
向き合うしか、ないからね。
よし、顔洗ってお化粧しよう！
いつもより、可愛くして、
お気に入りのワンピースで。
少し息子とお出かけしようっと。
それでは、また。
こんばんわ
夜分にすみませんm(__)m不安で眠れずここにたどり着きました
私も１年ほど前からかゆみが引いたり出たり繰り返して原因不明です、そしてこのブログにも書いてあるように小陰唇の一部の色素が抜けています
去年の秋に婦人科、大学病院皮膚科で見てもらいましたがまぁ大丈夫でしょうと帰されましたがふとしたときに思いだし不安になります
色素が抜けている範囲はどのくらいですか？私は１センチ?弱くらいです
休み明けにまた違う病院に相談しようかなやみます…
＞ひささん
初めまして。
不安な夜を過ごされているんですね。
痒みと色抜けがあっても、「大丈夫」と診断されたんですね。
生検はされましたか？
生検をするとはっきりと硬化性萎縮性苔癬かどうかわかります。
私の場合はほぼ全体がぐるっと色抜けしていました。
しかしなぜか年々色が戻って来ていて、今は約２センチぐらいの範囲のみ白く
やはりその白い部分が痒いです。
痒みは体調で酷くなったり、忘れるほどなんでもない感じになったりを繰り返しています。
不安であればはっきりさせたいうと伝えてみても良いのではないでしょうか？
お返事ありがとうごさいます
生検すればはっきりするとは言われたものの痛みが怖くなり保留にしましたがやはり時々不安に思う波がきます
あきらさんは色が戻ってきているとのことで良かったです
ステロイドの、治療などしているのでしょうか？
この病気、婦人科だったらいいのですが皮膚科であそこを見せたりがやっぱり抵抗ありますよね…
＞ひささん
痛みは一瞬のものなので、不安感に比べると乗り越えられるかとは思いますが
そこは皆さん感じ方は違いますものね。
私はもう長いことこの病気があるので、塗ったり塗らなかったり、ですが
ゆるいステロイドを使用しています。
場所が場所なので先生にかなり左右されますね。
私は素晴らしい女性の先生と出会い、ホッとしていたのですが
最近その方が病院を退職され
その後の消息が不明なので次に行くのをどうしようか、と思っているところです。
確かに不安をずっと持っているよりスッキリしますよね、覚悟を決めれるとよいのですが
本当に先生によりますよね、婦人科でも見たことない大丈夫とか、曖昧でわからないみたいです
あきらさんは良い先生に会えたのに残念ですね…出来れば女医さんがよいですよね
＞ひささん
そうですね、はっきりすれば治療方針も立てやすいかもしれませんね。
女医さんが理想ですが、最初にお世話になったのはおじいちゃん先生で
とても穏やかで接しやすい先生でしたよ。
ちなみに、白くなった部分ってひふはどんな感じですか？乾燥してるとか、固いとか変化ありましたか？
片側だけでしょうか？
いろいろ質問すみません(;゜0゜)
あきらさんが白いところが少なくなってきたと言うのを聞いて希望がもてました(*^^*)
＞ひささん
白くなっていた部分は、皮膚が毛羽立った感じと言うか、
ぱっと見は何かついている？ように見えて取ろうとしても取れないみたいな。
それがだんだん広がっていくイメージですかね。
一番ひどかった時は少し硬くもなっていましたが
今はまた色が戻った部分は柔らかくなってます。
最初は両方というか、全体でした。
今は真ん中あたりに一部、ですね。
みなさん多分、経過が違うみたいですね。
あきらさん、細かく教えていただきありがとうごさいます！ほんとに情報が少ないので参考になりました、近々婦人科いく予定なのでそこで再び相談してみようと思います、健康が一番幸せだよなぁとつくづく感じます、また相談させてください(*^^*)
＞ひささん
いえいえ＾＾
またどうだったか教えてくださいね＾＾
あきらさんこんにちわ！
あれから、病院で検査したら、可能性ありと病理の結果がきました
しかし、見てもらった婦人科の先生は治療法もないから経過観察だよ、気になるならいっそ小陰唇きりとれば？と簡単われ適当な感じだったので、皮膚科とか専門の先生に紹介状お願いしたいといって系列の形成外科紹介されました
やはり経過観察しかないのでしょうか？
白い部分をきりとれば解決するのでしょうか
信じれる先生はいるのか不安でいっぱいです
＞ひささん
こんにちは！ 可能性あり、ってコレまたなんだか中途半端な回答なんですね・・・
私の場合は断言されましたけど・・・なんの違いなんでしょう？？
確かに治療法は確率されていないし、基本的に経過観察です。
でも場所が場所だけに、不安感もあるし、その言い方はないですよね・・・
安心して診てもらえる先生との出会いを祈っています。気持ちの部分も大きいと思うので。
＞気になるならいっそ小陰唇きりとれば？
コレ、まさに私が先生にこの質問をしたことあります。
が、この病気って、”ここまでが患部”ってはっきりしているものではなく
皮膚に起こっている炎症みたいな感じなので、ここまで切り取ればOKとかそういう問題じゃないと。
もちろん先生によって治療方針とか考え方は違うと思うので
すごくかゆいところが局所的にあって我慢できないほどで、
そこが切り取ることが可能な場所なら切り取るというのも選択肢の一つになるうるのかもしれません。
何れにしてもセカンドオピニオンを受けた方が良さそうですね。
私の担当医は皮膚科です。
症状同じで、皮膚科婦人科相談したけど診断決まらず、やはり大学病院行かないと生検できないのでしょうか?
皮膚科が主なんですかね…行きづらいです〜
＞たまさん
こんばんは。
私の場合は産婦人科→皮膚科に紹介で転院して、
１度目の診察で生検でした。
個人病院でしたよ。
そのへんは先生の判断なのかもしれません。
気になるようでしたら他の病院にいくか、大きな病院に紹介状を書いてもらうかですかね？